18. elokuuta 2016

Yesterday, my day

Millainen oli eilinen keskiviikko?

aamupalaa
Heräsin alunperin kuudelta kipuihin, vedin syvään henkeä ja keräsin rohkeutta uskaltaakseni kääntää kylkeä, sillä lonkkaa jomotti ihan sietämättömästi! Viimein lähes kymmenen minuutin vaikeroinnin jälkeen sain kylkeä vaihdettua ja nukahdin vielä reiluksi tunniksi.
Nousin ylös vähän seitsemän jälkeen, sillä mulla oli tiedossa varsinainen terapiamaraton: ensin kymmeneltä oman terapeutin yksilöaika, sitten yhdeltätoista se työnohjaus, jossa olin esimerkkipotilaana, ja yhdeltä ryhmä. Kymmenestä kolmeen, huh!
Tein aamupalaa, joka oli kaurapuuroa piparkakkumausteella, raejuustolla, kananmunanvalkuaisella ja mustikoilla, sekä pari kuppia Pukka Chai Original -teetä. Aamupalaa syödessäni luin hetken kirjaa ja päivitin sitten somen, ja rupesin laittautumaan valmiiksi. Nykyisin mulla kestää taas pitkään saada itseni ja Pöppiäinen valmiiksi aamulla, vaikka kuinka yritän kiiruhtaa.
Nyt oli ongelmana asuvalinta: mikään ei tuntunut hyvältä. Halusin laittaa mustat legginsit ja jonkin pitkän paidan, mutta jotenkin salakavalasti mun takapuoli ja jalat olivat kasvaneet yön aikana niin järkyttäviin mittasuhteisiin, että paidat lyhenivät säädyttömän mittaisiksi ja vastineeksi kintut vaan levenivät. Kokeilin varmaan viittä eri asukokonaisuutta ja lopulta päädyin siihen, josta aloitinkin. Äkkiä Pöppiäinen ulos pissalle ja matkaan!

#ootd

Vähän ennen yhtätoista lähdettiin mun terapeutin kanssa kohti Torikeskusta, jossa työnohjaus pidettiin. Mä istuin lyhyen briiffauksen ajan odotushuoneessa enkä edes yhtään hermostuneena, mikä vähän ihmetytti mua. Pikkasen meinasi sydän lyödä muutaman lyönnin epätahtiin kun viimein pääsin huoneeseen, jossa istuin puoliympyrässä vastapäätä ammattilaisia ja tätä työnohjaaja-käyttäytymisterapeuttia, mutta toisaalta mitäpä pelättävää mulla tilanteessa oli edes? Olen kuitenkin oman problematiikkani paras ja vahvin asiantuntija, ja mulla on tästä pelkästään annettavaa.

Tapahtuma meni hyvin, yllättävän hyvin! En tullut triggeröidyksi ja mua ilahdutti suuresti se, että tämä työnohjaaja tiesi itse erittäin hyvin Minnesota Starvation Studyn sekä Ruotsin Mandometer-klinikan, ja oli muutenkin hyvin perillä siitä miten aliravitsemus muuttaa aivoja: ajattelukykyä, käyttäytymistä, masennusta, ahdistusta, pelkotiloja ja fobioita ja pakkomielteitä. Toisaalta, kyseessä on käyttäytymispsykologi, joten se on hänen toimenkuvansa. Olen vain niin kyllästynyt siihen, miten aina joka paikassa jauhetaan vain niistä yhdistävistä luonteenpiirteistä eikä oikeastaan missään tunnuta tietävän oikeasti MSS:sta tai edes Mandometeristä, joka muuten on kehitetty MSS:n pohjalta. Sen sijaan oppia haetaan Englannista, jossa on määritelty painorajat avun saamiseen, joten onko ihme että Suomen sh:n hoito on niin retuperällä?
Mä pääsin lähtemään tästä tilaisuudesta vähän aikaisemmin - ammattilaiset halusivat pitää oman loppuyhteenvedon tmv - joten mä pinkaisin nopeasti kotiin käyttämään Dooran uudestaan ulkona, hain välipalaa mukaan ja säntäsin takaisin Framille.


Terapeutin kanssa lähdettiin Törnävälle ryhmätapaamiseen, jossa viimeistään alkoi tuntua tämä terapiamaraton: mun silmät eivät millään meinanneet pysyä auki. Join tuon yo kuvassa olevan Naturdietin suklaashaken tauon aikana siinä toivossa, että se olisi tuonut lisäenergiaa, mutta lähinnä se vain yökkäytti: ihan hirveä maku!! Olin jokin viikko sitten ostanut kaksi noita, toinen oli mansikkashake, ja juonut sen jo aiemmin. Eli muuta ei ollut kuin tuo, joten ei ollut paljon vaihtoehtoja. Mutta virheistään oppii: en osta tuota enää koskaan!


Pääsin kotiin vähän kolmen jälkeen ja postilaatikossa mua odotti paketti Instasta tutulta Julielta, joka todella ystävällisesti lähetti mulle muutamia BB-voidenäytteitä ja pienen parfyymipullon. Mä hymyilin leveästi, lähetin Julielle kiitokset ja rupesin ruoanlaittoon. Heitin paistinpannulle kasvispihvit ja wokkivihannekset, tekaisin nopean salaatin ja söin ateriani Pretty Little Liarseja katsellen Netflixistä. Ruoan jälkeen rupesi väsyttämään niin jäätävästi, että taisin melkein nukkua lähes tunnin ajan välillä havahtuen johonkin huutoon tuosta sarjasta.
Lopulta oli pakko herätä puoli kuuden aikaan, heittää naamariin kofeiinitabletit ja lähteä käymään lenkillä. Selkä on ollut todella pahasti jumissa aiheuttaen pistelyä ja puutumisoireita oikeaan käteen, joten tosiaan hieroin nyrkin kokoisia lihasjumeja piikkipallolla ennen lenkille lähtemistä ja lenkillä koetinkin saada vähän verta kiertämään. Löysin yhden hiljaisen paikan, jossa improvisoin yhden tanssin, jatkoin lenkin kotiin ja hain Pöppiäisen.


Teen Pöppiäisen kanssa aina rauhallisemman kävelylenkin juoksun jälkeen, koska sen karvamäärälle on edelleen liian kuuma keli. Toiseksi sillä on oravatutka niin ahkerassa käytössä, että välillä piski juoksuttaa mua niiden oravien perässä. Tiedä sitten mitä se niillä oravilla tekisi? :D Pöppiäisellä on jonkinlainen ihastus/pakkomielle oraviin, ja se näkyy myös sen lelumieltymyksissä: eniten se tykkää pitkänomaisista leluista, joilla on pörröhäntä :D


Tultiin kotiin vähän ennen kahdeksaa ja pidettiin Nöppän kanssa leikkituokio pallolla, sitten päivän koulutushetki luulla ja Dooran oma poikaystäväaika (älä kysy :D) sillä välin kun mä tiskasin ja siivosin. Lopulta väsäsin iltapalaksi hedelmäsalaattia ja Skyriä ja uppouduin sohvannurkkaan katsomaan Verisukulaisia. Nyt kun ei Greyn anatomiaa tule, niin olen löytänyt Friin murhaohjelmat korvaamaan niitä. Nuo on kyllä niin helppoja, että syyllinen on selvillä jo heti alussa. Mutta ne on mukavaa vaihtelua! Ja toiseksi niiden avulla saa vähän perspektiiviä omiin asioihin: vois ne asiat huonomminkin olla, ketään mun ystävistä tai sukulaisista ei ole sentään tapettu!


Verisukulaisten päätyttyä kävin suihkussa, käytin Pöppiäisen vielä myöhäisiltakävelyllä ja söin nipsunhiukomiseen lakua ja pakkasesta löytynyttä kiivisorbettia. Olen puhunut noista sorbeteista ennenkin ja mainostan niitä edelleen: en ole koskaan syönyt yhtä oikeasti hedelmäistä sorbettia kuin nuo Grycanit! Suosittelen todella kokeilemaan! :)
Pesin hampaat ja nukahdin jo ennen yhtätoista; kaksi peräkkäistä vähän-jälkeen-seitsemän -herätystä todella väsyttävät, ja toisekseen öisin heräilen aina noihin kipuihin, joten nekin vievät energiaa.


Mitä tähän päivän (torstaihin) tulee, niin kipujen kanssa oon todella ollut helisemässä. Lonkkia särkee niin että järki tuntuu lähtevän, ja jostain ihmeen syystä häntäluu on tosi kipeä. Eilisen hierontapallolla käsittelyn jälkeen rintakehä, yläselkä ja hartiat ovat kosketusarat ja puoliksi kauhulla odotan ensi yötä ja sitä, miten monta kertaa taas herään ja kerään rohkeutta uskaltaakseni vaihtaa asentoa. Lonkkien bursiitit ovat uusineet ja on todella veemäistä kun ne molemmat ovat yhtäaikaa, mutta kortisonia en niihin mene hakemaan luustoa entisestään haurastuttamaan. Lepoa sen minkä pystyy, paljon kylmää, istumisen välttäminen ja kipulääkettä.
Mutta koska nämä on kortit, niin näillä mennään. 
Ja loppujen lopuksi mä voin joko vain kestää kiroillen tai mä voin kestää hymyillen ja etsien niitä positiivisia puolia, joten nautitaan siitä, ettei tilanne ole tämän pahempi :)

11 kommenttia:

  1. Miten sulla diagnosoitiin fibro? Onko siihen mitään lääkitystä kipuja helpottamaan? Liittyykö fibroon myös väsymystä/uupumusta, joka ei levolla helpota?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mulla ekan kerran epäiltiin fibroa reilut kymmenen vuotta sitten ekg:tä ottaessa, koska rintakehä aristi kovin. Mutta varsinaisesti se diagnosoitiin jokunen vuosi sitten oirekuvan ja niiden triggerpisteiden perusteella. Syön amitriptyliiniä nostamaan kipukynnystä ja helpottamaan unta, ja kyllä siitä on jonkin verran apua. Muuten sitten opiaattikipulääkitys taitaa olla ainoa joka auttaa. Tulehduskipulääkkeistä on todella harvoin hyötyä eikä niitä ensisijaisesti fibroon suositellakaan, koska kyse ei ole tulehduksesta.

      Kyllä, väsymys ja uupumus kuuluu hyvin vahvasti oirekuvaan. Uni on koiranunta ja pahempina kausina jopa 12 h yöunet ei auta ja päivät menee sumussa. Sää vaikuttaa voimakkaasti, kylmä veto ja sauna. Itse saan saunasta aina pahan ns. saunadarran seuraavana päivänä, joten vältän saunomista. Olen kuullut että avanto on hyväksi, en ole kyllä kokeillut.
      Terveelliset ja säännölliset elämäntavat auttaa kipujen hallinnassa, ja liikunta. Kuitenkin liian kova liikunta aiheuttaa helposti tosi rajut kivut, joten kannattaa vähän kuulostella mikä toimii itsellä. Mä olen huomannut istumisen olevan todella myrkkyä kropalle, joten vältän sitä viimeiseen asti, samoin myöhään valvomista.

      Onko sulla jonkinlaista fibro-oiretta? Tän kanssa oppii kyllä elämään ja välillä voi olla pitkiäkin suht kivuttomia kausia, mutta sitten taas iskee tosi paha kipukausi, jolloin ei tiedä miten päin olisi :/

      Poista
  2. Hei, olen seurannut blogiasi jo pidempään.
    Toivon sulle paljon tsemppiä paranemiseen, teet niin hyvää työtä ajatustesi kanssa!

    Halusin kuitenkin kysyä sulta fibrosta. Olen kärsinyt nivelkivuista niin kauan kuin muistan. Polvet ovat pahimmat; välillä nukkumaan mennessä tai herätessä tekisi vain mieli itkeä. Juoksemaan en ole pystynyt 6-7 vuoteen. Alaseelkä, ranteet ja lonkat kipeytyvät myös. Välillä on kivuttomia aikoja ja välillä kaikkia särkee yhtä aikaa. Polviani on hoidettu rasitusvammana, mutta siitä ei ole ollut mitään hyötyä. Olen käynyt reaumatestit, jotka tulivat negoina takaisin. Yhdestä epikriisistä luin fibropisteet 14/18, jotka selvästi viittaisivat fibroon, mutta asia ei edennyt mihinkään.
    Olen vain niin turhautunut tähän olotilaan, enkä oikein tiedä mitä tehdä. Terveydenhuollossa vastaan on tullut myös niin vähätteleviä vastaanottoja, että niitä ei jaksaisi. Itseltä löytyy myös syömishäiriötausta.

    Hah, kadotin ehkä pointin jossain vaiheessa, mutta jos sulla olis jotain vinkkiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voih, tuo on inhottavan tuttu tilanne :/ Fibroon lääkärit suhtautuu vähän vaihtelevasti, toiset validoi kun taas toiset ei.
      Mä sain lähetteen reumatologille tk-lääkäriltä. Kävin tk:ssa usein selkäongelman ja kipujem takia ja kerran osui kohdalle lääkäri, joka otti mun oireet todesta ja teki lähetteen reumatologille. Siellä poissuljettiin selkärankareuma (tosin positiivinen alttius siihen on) ja tehtiin tuo pistetesti. Kävin muutamilla seurantakäynneillä hänen luonaan ja sen jälkeen fibro on otettu todesta lääkärien osalta.

      Mulla ei oikein ole mitään taikakeinoa tähän, mutta omien kokemusten pohjalta suosittelen, että yrittäisit saada reumapolille lähetteen vaikka perus tk-lääkärin kautta. Tässä joutuu itse ajamaan omaa asiaa hyvinkin voimakkaasti, mutta älä anna periksi ja korosta sitä miten fibro vaikuttaa negatiivisesti sun elämänlaatuun ja miten kipujen takia on paha olla. Toinen vaihtoehto on sitten mennä yksityiselle reumatologille.

      Tää on tosi ikävä sairaus, mutta kunhan saa hoidon ja mahd. lääkityksen kuosiin, niin sekin helpottaa jonkin verran.
      Tsemppiä, ja kiitos kommentistasi :)

      Poista
  3. https://scontent-amt2-1.cdninstagram.com/t51.2885-15/e35/13687083_604380926406993_256295476_n.jpg Mitä vittuu nännis näkyy tuossa alemmassa vasemmanpuoleisessa kuvassa, järki laittaa tommosia instaan... :DDDDDDDDDDDDDDDD

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ressukka sua. Se on VARJO! Varjo mun kädestä ja paidasta. Luulitko sä tosissas, et mä vilauttelisin ja että mun toinen rinta on jossain kylkiluun kohdalla? :'D

      Vitsit mä sain nauraa sun typeryydelle ja idioottimaisuudelle makeasti, kiitos!! <3

      Poista
  4. Jee myday! Näitä on niin kiva lukea :)

    Ikävää tuo kipuilu.. En pysty edes kuvitella miten raastavaa on kun kokoaika särkisi johonkin. Toivottavasti pian kipukausi hellittäisi!!

    ^^On jollain anolla hyvä elämä kun noin tarkkaan sun kuvia tarkastelee :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No onneks tänään ei ole ollut yhtä kivulias olo kuin eilen. On oppinut jo arvostamaan tällaisia päiviä :)

      Heh, mä mietin samaa! Anoparalla taitaa olla vähän tekemisen ja oman elämän puute, kun luulee hevosta seepraksi :D No, onneksi kansalaisopistot avaa ovensa ihan pian, niin toivon mukaan ano löytäis sieltä itselleen sisältöä elämään ;)

      Poista
  5. Pakko kysyä tuosta anon laittamasta kuvasta, että onko ne otettu illalla ja aamulla?
    Miulla maha turpoaa päivän aikana aivan järkyttävästi ja illalla olen kuin jalkapallon niellyt. Maha näyttää just siltä että oisin raskaana. Aamulla vatsa on jälleen normaali.
    Olen ruvennut käyttämään ruuansulatusentsyymejä ennen isoja ruokailuja ja olenkin huomannut pientä vaikutusta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, ylemmät kuvat illalla vähän ennen nukkumaanmenoa ja alemmat kuvat aamulla vessakäynnin jälkeen.
      Mulla vatsa turpoaa eniten raaoista kasviksista ja vihanneksista ja sit kuplajuomista. Sen takia en juokaan mitään hiilihappojuomia kuin hyvin satunnaisesti. Oletko sä huomannut jonkin ruoka-aineiden aiheuttavan turvotusta, tai onko joku erityinen?

      Hyvä että olet ottanut entsyymit käyttöön, koska ne todella auttavat :)

      Poista
    2. En ole huomannut erityisesti mitään mikä turvotusta aiheuttaisi, mutta syön paljon kasviksia sekä raakana että kypsennettynä, joten ne voivat olla kyllä yksi syyllinen. Tai sitten hiilihydraatit. Tai kuplajuomat, sillä juon niitäkin aika paljon. Nyt olen yrittänyt siirtyä juomaan enimmäkseen vettä.
      Kiva kuulla, etten ole ainoa jolla on tällainen ongelma... Inhottava vaiva, mutta varmasti harmiton.

      Poista

Kommentoi, vaikuta ja ilahduta